La notizia arriva da Giovanni Boero, neurologo dell’U.O. del SS. Annunziata di Taranto: «A causa della cronica carenza negli organici, ultimamente ridotta ma non risolta, se il medico curante prescrive una visita neurologica a un paziente che ritiene epilettico, questo potrà essere visitato, sperando di trovare un medico specializzato in epilessia, dopo mesi e mesi: il mio ambulatorio, per esempio, non ha disponibilità fino a marzo del 2016».
E dire che nell’epilessia la diagnosi precoce e la tempestività dell’inizio della terapia farmacologica sono fondamentali per affrontare con successo questa patologia neurologica di cui soffre l’1% della popolazione italiana: nel 70% dei casi, infatti, può essere tenuta sotto controllo efficacemente con una terapia farmacologica, fino ad arrivare, nel 30% dei casi, persino alla guarigione.
Queste percentuali nazionali sono “sovrapponibili” in toto a quelle locali, quindi si può affermare che i pazienti epilettici a Taranto sono circa 2.000.
Questi freddi dati, ma che danno l’esatta dimensione del problema, che sono stati il punto di partenza della discussione al convegno “Epilessia e… scuola, sport, diagnosi precoce, pregiudizi, lavoro…”, tenutosi nei giorni scorsi a Taranto a Palazzo Pantaleo, la prima iniziativa pubblica organizzata dall’Associazione di volontariato E.P.P.I. (Epilessia Puglia Progetto per l’Integrazione), l’unica del territorio ad affrontare questa problematica (info. epilessiapuglia@libero.it – 347-82 87 256).
Il convegno è stato patrocinato dal Centro Servizi Volontariato Taranto, in particolare nell’ambito del programma della X Rassegna provinciale del Volontariato e della Solidarietà.
Al convegno è stato sfatato un altro luogo comune: le crisi epilettiche non sono solo quelle dell’immaginario collettivo, con perdita di conoscenza o convulsioni, ma sono varie e variegate: in molti casi creano piccoli disturbi visivi o gastroenterologici che non vengono associati all’epilessia, in altri ancora forme varie di déjà vu, ma è persino capitato che un paziente, partito da Taranto, sia andato in auto fino a Milano guidando perfettamente in autostrada, per poi “svegliarsi” nel capoluogo lombardo senza ricordarsi nulla del viaggio!
Di certo è che nel 30% dei casi l’epilessia è “farmacoresistente” stravolgendo la vita del malato, anche causandogli disabilità, finanche ritardi mentali, e conseguentemente quella dei suoi cari.
In questo caso l’azione del volontariato, supportato dalle comunità scientifico, diventa fondamentale integrando quella delle strutture sanitarie, in particolare operando a favore dell’inclusione sociale e lavorativa dell’epilettico.
Angela La Neve, neurologo e responsabile del Centro diagnosi e cura dell’epilessia del Policlinico di Bari, ha infatti spiegato che «nei giovani epilettici, senza un adeguato supporto per la loro inclusione nella scuola, si possono generare disagi psicologici che, anche in caso di guarigione completa, comunque penalizzeranno la vita sociale per il resto della vita».
Al convegno sono intervenuti i rappresentanti della E.L.O. e A.E.P.O., due organizzazioni di volontariato della Lombardia e della Emilia Romagna che da circa 40 anni operano concretamente in questo settore realizzando diverse iniziative quali le “vacanza sollievo” in cui per settimane i malati possono socializzare in un ambiente protetto, corsi di “mutuo aiuto” – il cosiddetto “self help” – per gli epilettici e i loro familiari, nonché assistenza legale, psicologica e per l’inserimento lavorativo, corsi sportivi e “accompagnamento” scolastico fin dalle materne.
Con queste realtà ha già collaborato l’Associazione di volontariato E.P.P.I. (Epilessia Puglia Progetto per l’Integrazione) che intende realizzare anche sul nostro territorio alcune di queste attività a favore degli epilettici e delle loro famiglie.
La good news del convegno è la concreta disponibilità dei medici intervenuti a favorire la realizzazione, negli ospedali tarantini, di sportelli che, gestiti dall’E.P.P.I., possano rappresentare un punto di riferimento per i malati e i loro familiari.
La domanda che assilla i genitori di un paziente epilettico farmacoresistente è: “chi si prenderà cura di nostro figlio quando non ci saremo più?”
Anche a questo, per ora solo in Lombardia e in Emilia, il volontariato sta cercando di dare una risposta concreta, mentre a Taranto il cammino dell’Associazione di volontariato E.P.P.I. (Epilessia Puglia Progetto per l’Integrazione) è appena iniziato, ma le premesse fanno ben sperare per il futuro.
