«La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, che rappresenta 21 associazioni pugliesi di Malati Rari e partecipa ai Tavoli Regionali per le persone con disabilità, esprime la sua ferma contrarietà per quanto sta avvenendo in merito alla procedura adottata da parte della Regione Puglia per gli Assegni di cura 2017 per pazienti non autosufficienti gravissimi.» E’ quanto si legge nel comunicato della rete A.MA.RE Puglia della quale fa parte anche “Vite da colorare“.
«La presentazione delle domande di accesso alla misura in via telematica su piattaforma informatica dedicata, con scadenza definitiva prorogata al 6-10-2017, non prevedeva alcuna consegna di materiale cartaceo – ricorda il comunicato. Dal 23/24 novembre u.s. è stato invece inviato dal Centro Servizi PugliaSociale un sms ed una e-mail alle famiglie richiedenti, dove si indicava di ripresentare la domanda in cartaceo presso la ASL di residenza, fissando un termine di soli 7 gg., pena la mancata istruzione della pratica.
Questa comunicazione effettuata poco prima del weekend ha creato notevoli disagi e stato di apprensione ed ha spinto le famiglie interessate (caregivers di persone che hanno bisogno di assistenza h 24) ad accorrere negli uffici indicati, che sono aperti al pubblico in modo disomogeneo sul territorio e solo in determinati giorni e in orari limitati, creando situazioni di totale caos e confusione, nonché di disuguaglianza.
La Rete A.Ma.Re Puglia a fronte di queste segnalazioni ha informato ed interpellato immediatamente l’Assessorato competente chiedendo quanto segue:
1) Fermare la corsa alla consegna della documentazione cartacea non prevista in alcun punto del bando contenuto nell’Allegato A) della Determinazione del Dirigente Sez. Inclusione Attiva e Innovazione delle Reti Sociali del 17.7.2017 n. 502 (pubbl.in BURP n. 92 del 3.8.2017);
2) Comunicare con chiarezza ai potenziali beneficiari che non sarebbero incorsi in alcuna decadenza se non fossero riusciti a rispettare il termine dei 7 gg.;
3) Rimandare la consegna del cartaceo al momento delle UVM;
4) Convocare al più presto il Tavolo regionale dedicato.
Ad oggi, nonostante le numerose sollecitazioni e missive nessuna risposta è giunta dalle Istituzioni Regionali rispetto alle ns. richieste.
Quanto sta avvenendo alla vigilia della GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÁ ,di cui ricorre l’appuntamento domenica 3 dicembre 2017 – conclude il comunicato della rete A.MA.RE Puglia, riteniamo sia fortemente lesivo dei diritti e della dignità di questi pazienti e delle loro famiglie, di cui molti affetti da Malattie Rare e chiediamo che le Istituzioni regionali ed il Presidente Michele Emiliano intervengano per bloccare tale situazione, riservandoci qualsiasi altro tipo di azione a tutela delle persone che rappresentiamo.»
