“Vite da Colorare – Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi onlus” organizza a Grottaglie un convegno sul tema “Le patologie sensoriali e le pluripatologie associate, criticità bisogni, prospettive”. L’incontro si svolgerà il 21 marzo 2015 a partire dalle ore 17.00 presso la Chiesa del S.S. Rosario in Viale dello Sport.
Lo scopo del convegno è di dare informazione e formazione ai sanitari e non (sono previsti i crediti ECM) e trovare convergenza non solo sulle patologie esclusivamente sensoriali ma anche sulle pluripatologie associate e rare che spesso sono compresenti. Alcune pluripatologie, per la loro complessità e per la difficoltà di diagnosi faticano ad essere riconosciute e comprese dai sanitari, infatti, accade spesso che nel loro percorso professionale non incontrano un numero di casi sufficienti a formare una vera “expertise” o che addirittura ci si trovi di fronte a mutazioni “de novo” non descritte in letteratura medica. Qui la grossa difficoltà per tutti, sanitari, famiglie e pazienti. E’ importante, quindi, specie in questo settore, conoscere le criticità, i bisogni e promuovere l’organizzazione di strutture multidisciplinari di eccellenza, delle attività di assistenza, incentivando, prima di tutto, la condivisione delle conoscenze attraverso la rete.
In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due milioni e più del 70% sono bambini. Le malattie rare quindi non sono un fenomeno marginale del sistema sanitario di un Paese, ma anzi ne costituiscono un importante polo al quale devono confluire interventi e collaborazione a tutti i livelli. La presenza di relatori della Lega del Filo d’Oro, organizzazione di carattere nazionale (pubblicizzata da Renzo Arbore), dei rappresentanti delle malattie rare della Regione Puglia che hanno costituito una rete con altre regioni Italiane, a livello locale dei Presidenti delle associazioni UI ciechi e UN sordi che rappresentano l’associazionismo che evidenzia le criticità, i bisogni e chiede adeguate conoscenze e competenze, ed infine la rappresentante locale dell’U.T.R. definiscono una visione panoramica di carattere globale delle patologie sensoriali e pluripatologie associate (anche rare).
Non a caso, queste malattie sono state oggetto di decisioni, regolamenti e raccomandazioni comunitarie volte ad incentivare sia le iniziative regionali e nazionali, sia le collaborazioni transnazionali tra gli Stati Membri.
E’ recente l’approvazione del Piano nazionale per malattie rare, sul quale è stata raggiunta l’Intesa in Conferenza Stato Regioni lo scorso ottobre. Questo grande risultato è stato conseguito grazie alla collaborazione di tanti attori: dalle Regioni, alle Società scientifiche, ai professionisti impegnati sul campo, alle Associazioni dei malati e dei loro familiari. In primis la Regione Puglia attraverso l’intenso lavoro del Prof. Sabbà, della Dottoressa Giuseppina Annicchiarico (che saranno entrambi presenti al convegno del 21 marzo) e di tutti i loro collaboratori il cui piano è stato approvato il 20 febbraio. Completano l’organico del convegno l’assessore al welfare ed alla salute dott. Donato Pentassuglia ed il commissario ASL Taranto Avv. Stefano Rossi.
