È stata firmata dal presidente della Regione Puglia Michele Emiliano la convenzione con Admo Puglia (Associazione Donatori di Midollo Osseo). La convenzione arriva dopo un percorso che ha visto il via libera della Conferenza delle Regioni al decreto ministeriale sulle donazioni di midollo osseo.
“La Puglia – ha detto Emiliano- è una regione ben strutturata rispetto alle donazioni di sangue e di midollo osseo, ma proprio per questo non vogliamo perdere le nostre conquiste e vogliamo insistere. Con l’Admo sappiamo che la donazione del midollo è l’unica cura per certi tumori del sangue e stiamo strutturando i registri, gli elenchi delle persone pronte alla donazione, perché i donatori devono essere tipizzati prima dell’effettivo utilizzo perché in moltissimi casi il tempo è un fattore importantissimo per intervenire con successo e non sono pochi i casi per cui, grazie a questa tecnica della donazione del midollo e del successivo trapianto, si ottengono risultati positivi definitivi con la completa eradicazione della malattia. Tutto questo prevede una forte organizzazione che grazie al volontariato e alla partecipazione dal basso dei cittadini che ci danno una mano, viene ulteriormente migliorata”.
“È importante – ha aggiunto – che ci sia un coordinamento preciso e che venga garantito il coinvolgimento di tutta la squadra, per immedesimarsi nelle condizioni di vita delle persone. Il rapporto con le organizzazioni di volontariato in questo ambito è fondamentale, perché le associazioni reagiscono rapidamente e mantengono sempre alta l’attenzione sul tema. La fiducia sempre maggiore che la Regione Puglia ha nei confronti di Admo si rinnova oggi in questa firma. La Regione ad Admo affida un compito istituzionale, di strutturazione dei modelli della propria organizzazione, consapevole che chi ha un vissuto diretto in materia possiede conoscenze indispensabili per garantire il massimo delle prestazioni”.
Per Maria Stea, presidente regionale di Admo “la Puglia è la seconda regione a firmare il protocollo regionale: per questo vanno i complimenti dell’associazione alle istituzioni pugliesi. La convenzione è un punto d’inizio, per proseguire poi verso lo sviluppo delle donazioni e verso l’uso di tecniche innovative come il kit salivare”. Erano presenti oggi anche il direttore del centro regionale sangue Angelo Ostuni, la prof. Specchia di Ematologia, la direttrice del centro tipizzazione del policlinico Donata Mininni e il direttore del dipartimento Politiche della Salute Vito Montanaro.
La donazione del midollo osseo in Puglia
In Italia è stato istituito il Registro nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo, noto come IBMDR (Italian Bone Marrow Donor Registry), con sede a Genova presso gli “Ospedali Galliera”. In Puglia il Registro IBMDR ha sede presso l’Azienda Policlinico di Bari. Nel 2018 sono stati iscritti nel Registro IBMDR 2096 potenziali donatori di midollo osseo di cui: Centro Donatori Bari 1334 donatori; Centro Donatori di San Giovanni Rotondo 151 donatori; Centro donatori di Foggia 151 donatori; Centro donatori di Lecce 341 donatori. Nel 2015 è stata istituita ed organizzata la Rete regionale Donatori di midollo osseo, i cui Poli di reclutamento hanno sede presso tutti i Servizi Trasfusionali della Regione Puglia. E’ infine stato sottoscritto nel 2018 il Protocollo tra Regione Puglia, Ufficio Scolastico Regionale e ADMO.
Chi può donare?
La donazione è anonima, volontaria e non retribuita. Requisiti: essere maggiorenne e di età inferiore ai 36 anni; godere di buona salute; pesare più di 50 kg.; essere rispondente ai requisiti di idoneità ed eleggibilità alla donazione previsti dalla normativa italiana; essere intenzionato a donare per qualsiasi paziente, nazionale o internazionale.
La convenzione
Si è ritenuto necessario disciplinare, coerentemente ai principi di programmazione sanitaria in materia di trapianti e di attività trasfusionali e nel rispetto dell’autonomia regionale nella programmazione e organizzazione delle attività sanitarie, in modo uniforme sul territorio nazionale, i rapporti tra le Regioni e Province autonome e le associazioni e federazioni dei donatori volontari di cellule staminali emopoietiche. Sono state individuate le tipologie di attività svolte dalle associazioni e federazioni di donatori volontari di cellule staminali emopoietiche da sangue midollare e da sangue periferico, definendo lo schema tipo di convenzione al quale devono conformarsi le regioni e province autonome nello stipulare le convenzioni, al fine di assicurare l’uniforme applicazione sul territorio nazionale;
a) sono stati definiti i requisiti idonei all’accreditamento delle associazioni e federazioni di donatori di cellule staminali emopoietiche ai fini della loro partecipazione alle attività organizzate nelle strutture afferenti ai poli di funzionamento di IBMDR (registri regionali e interregionali e loro articolazioni funzionali: centro donatori e poli di reclutamento)
b) sono state definite le quote di rimborso per le attività svolte dalle associazioni e federazioni di donatori volontari di cellule staminali emopoietiche, ai fini di sostenere le associazioni nella promozione e nello sviluppo della donazione volontaria e gratuita di cellule staminali emopoietiche e nella tutela della salute e dei diritti dei donatori, secondo quanto determinato nell’ accordo Stato-Regioni per la compensazione della mobilità sanitaria interregionale;
c) sono stati definiti i requisiti e le caratteristiche delle associazioni e federazioni di donatori volontari di cellule staminali emopoietiche, riconoscendo la partecipazione delle stesse ai fini istituzionali del SSN, considerando estensibile e applicabile anche alle associazioni e federazioni di donatori volontari di cellule staminali emopoietiche quanto previsto dalle finalità statutarie delle associazioni e federazioni dei donatori volontari di sangue.
Cosa sono il midollo osseo e le cellule staminali
Le cellule del sangue, prodotte nel midollo osseo ed immesse in circolo, originano da cellule progenitrici, dette cellule staminali. Le cellule progenitrici sono piuttosto scarse ma, oltre a possedere una attività riproduttiva enorme (ogni giorno generano 200-400 miliardi di cellule nuove) sono in grado di replicarsi cosicché il loro numero resta invariato durante tutta la vita, anche se dovessero in parte venire prelevate (donazione). Tali cellule possono essere raccolte o dal midollo osseo o, dopo mobilizzazione con fattori di crescita, dal sangue periferico o dal sangue del cordone ombelicale. Il trapianto di cellule staminali emipoietiche (CSE) si è affermato come una delle strategie terapeutiche più utili nella cura di emopatie maligne (es: leucemie acute o croniche, mieloidi o linfoidi) o ereditarie (Thalassemia Major) per le quali le terapie convenzionali non offrono che scarse o nulle possibilità di guarigione. Per trapianto si intende la sostituzione di un midollo osseo malato o non funzionante, con cellule staminali sane in grado di rigenerare tutte le cellule del sangue, ricostituendo le normali funzioni ematologiche e immunologiche. Il trapianto può essere autologo (trapianto di CSE dello stesso paziente dopo opportuno trattamento) o allogenico (trapianto di CSE da un donatore sano). In quest’ultimo caso è indispensabile reperire un donatore con caratteristiche genetiche simili (compatibilità tissutale) a quelle del ricevente. Le sorgenti da cui si estraggono le cellule staminali emopoietiche a fini di trapianto sono rappresentate dal sangue midollare (midollo osseo), dal sangue periferico e dal sangue del cordone ombelicale e che la diversa fonte implica una diversa modalità di prelievo nel donatore.
