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«In relazione alla situazione venutasi a creare a Grottaglie per la questione A.D.I./S.A.D. la nostra associazione rimane basita di fronte all’interruzione del servizio S.A.D. perché il provvedimento inaspettato è di una gravità enorme!» E’ quanto dichiara il Prof. Massimo Quaranta, Presidente di “Vite da colorare associazione jonica malattie rare e neurologiche gravi onlus”.

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«Da un momento all’altro, letteralmente – rimarca Quaranta, si lasciano soli malati gravi e anziani in grandissima difficoltà, in un periodo dell’anno già particolarmente disagevole che notoriamente vede un allentamento dei servizi, senza contare poi le decine di persone che non avranno più un lavoro! Sul territorio si riscontrano servizi ospedale/ territorio insufficienti ed emergenza/urgenza assenti o al collasso.

Quello che sconcerta poi è che una simile notizia si venga ad apprendere due giorni prima dell’interruzione e che l’Amministrazione comunale dirami al riguardo un proprio comunicato solo un giorno prima della cessazione del servizio tramite facebook!

Come è possibile che ciò sia accaduto?

Alla nostra associazione, agli associati, ai tanti malati ed anziani che usufruivano di quel servizio, non interessano eventuali rimpalli di responsabilità, ma è indispensabile che urgentemente l’Amministrazione si attivi per fare tutto quanto in proprio potere per trovare una soluzione.

Non ci si può limitare a dire “ci dispiace ma i fondi non ci sono più e siamo costretti ad interrompere il servizio”.

Sappiamo benissimo che tale servizio viene erogato da più Comuni facenti parte dell’Ambito n.6 dell’ASL. Ma Grottaglie è il Comune capofila di quel distretto, il Sindaco di Grottaglie è il Presidente del coordinamento. Veniamo ad apprendere, ora, che il Sindaco ha fatto di tutto per trovare una soluzione. Questo sinceramente non ci risulta, inoltre a chi lo ha comunicato? Era quindi al corrente dell’impossibilità di continuare ad erogare il servizio e non lo comunica a nessuno?

Quasi a fine luglio ho avuto un colloquio telefonico con il Sindaco il quale mi riferiva che occorreva conoscere i “numeri” per il servizio ADI/SAD (perché di servizio ADI/SAD si tratta e non solo di SAD – lo specifico perché mi rendo conto che non si conosce la distinzione e come funziona il servizio oltre i 90’ quotidiani compartecipati al 50% dal comune e 50% dall’ASL). Il tenore della mia telefonata riguardava l’aumento delle tariffe che di per sè rappresentavano una dovuta rinuncia da parte delle famiglie al servizio in quanto le barriere ISEE erano ridicole e peraltro non rispondenti ai limiti dettati dalla Regione Puglia. Basta che in famiglia un componente lavori e si è fuori dalle tabelle.

Ma si ha idea del carico economico, di lavoro h 24 alle quali sono sottoposte queste famiglie che non possono avere una vita sociale perché impegnati come caregiver ad assistere i propri cari? Si ha idea di cosa sopportano e delle carenze assistenziali dettate dalla catastrofica situazione sanitaria in cui viviamo?

Il sottoscritto, quale Presidente di Vite da Colorare, insieme al Vice Presidente Antonio Maglie ed alla dott.ssa Giuseppina Annicchiarico, responsabile regionale per le malattie rare, alla dott.ssa Adriana Di Gregorio, responsabile delle malattie rare ASL Taranto, nei mesi scorsi ha avuto un incontro con l’Amministrazione con la presenza del Vice Sindaco Vincenzo Quaranta, dell’Assessore Marianna Annicchiarico, il Presidente del Consiglio comunale Giovanni Annicchiarico, del dott. Gaetano Fornaro, (il Sindaco era impegnato in altra riunione e venne solo a salutarci) per far presente tutta una serie di istanze riguardanti i disabili. Ebbene nessuno ci ha detto niente riguardo la possibilità di un’interruzione del servizio di assistenza domiciliare. Così come nessuno ci parlò allora della necessità di un incremento delle quote di compartecipazione a carico delle famiglie, giunto inaspettato meno di un mese fa.

Il servizio S.A.D., è bene che si sappia – prosegue il Presidente di “Vite da colorare associazione jonica malattie rare e neurologiche gravi onlus”, è complementare ed essenziale a quello A.D.I. Lo si sta facendo passare, invece, come un qualcosa di semplicemente relegato alle pulizie o ad minori incombenze! Ciò significa non conoscere la realtà e non sapere nulla di come venga erogato il servizio. Come specificato in precedenza, il servizio ADI prevede 90’ di assistenza quotidiani (su 7 gg) da parte di un OSS e se il paziente ha bisogno di ulteriore assistenza perché i 90’ non sono sufficienti, lo stesso operatore secondo la normativa dovrebbe prendere altre mansioni ed il servizio d’incanto diviene SAD con compartecipazione da parte dell’utente (il mansionario dell’operatore SAD è diverso dall’OSS). Gradirei sapere come si fa con i pazienti complessi gravi come le SLA o come con casi gravi come quello di mia figlia e di tanti altri pazienti ad agire col cronometro e compiere tutte le operazioni in e non oltre 90’? Ritengo importante e fondamentale fare appello al senso civico ed al rispetto della persona disabile attraverso una profonda riflessione su quanto si è fatto e su quanto c’è da fare. Se qualcuno di questi utenti venisse a mancare le responsabilità sarebbero note, chiedo cortesemente a nome dei nostri associati e di tutti i pazienti che hanno bisogno, di mettere in atto qualsiasi provvedimento per superare tutte le problematiche. Accogliamo e curiamo le persone di qualsiasi etnia e colore in ogni Regione e provincia ed i comuni non possono esimersi dall’offrire un servizio indispensabile ai PROPRI CONTRIBUENTI.

In ultimo – conclude il Prof. Massimo Quaranta – Presidente di “Vite da colorare associazione jonica malattie rare e neurologiche gravi onlus”, penso a tanti operatori che svolgono il servizio con professionalità ed amore determinando forte sollievo a tanti malati che hanno perso il sorriso e ritrovano la voglia e la gioia di vivere. Sarebbe auspicabile una prontissima risoluzione. Attendo Riscontri

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